quels sont les difficultés pour parents dautiste Les informations présentées sur cette page proviennent de diverses sources savantes afin d’aborder diverses questions d’éducation d’un enfant autiste.
Historiquement, la société française a fait peser un lourd fardeau de honte sur les mères qui donnent naissance à des enfants autistes. C’est parce que les théories psychanalytiques ont été adoptées à un large niveau, avec l’implication que l’autisme peut être attribué à un manque de chaleur parentale et à un accent mis sur la logique et la raison.
L’autorité publique indépendante (API) Haute Autorit de Sant a publié en 2012 des Recommandations pour les bonnes pratiques professionnelles (RBPP) sur « L’autisme et autres troubles envahissants du développement, coordonnées des interventions éducatives et thérapeutiques chez les enfants et les adolescents », dans lesquelles elle a explicitement rejeté les théories psychanalytiques.
Cependant, le paradigme psychanalytique persiste à tous les niveaux de pratique, y compris chez les psychiatres, les pédiatres, les infirmières, les enseignants, les travailleurs sociaux, les psychologues et bien d’autres. Les conséquences telles que culpabiliser les parents d’enfants autistes, retarder délibérément le diagnostic, refuser d’appliquer des interventions autorisées par les autorités sanitaires ou utiliser des traitements inappropriés qui pourraient conduire à des abus sont encore des problèmes très réels aujourd’hui. Les professionnels qui interagissent avec les familles d’enfants ou d’adultes autistes sont souvent confrontés à un énorme manque d’information et de formation.
Le problème fondamental avec les préjugés persistants est qu’ils déforment la réalité de la situation pour les parents d’enfants autistes. En m’appuyant sur une collection de littérature savante, dont vous trouverez les citations au bas de la page, j’espère fournir une perspective un peu plus impartiale des luttes quotidiennes auxquelles sont confrontés les parents d’enfants autistes. Pour ce faire, nous devons d’abord déterminer qui élève exactement la progéniture autiste.
Selon vous, quels sont leurs buts et objectifs? De quelle manière leurs luttes se manifestent-elles ? Comment les professionnels les aident-ils à traverser ces moments difficiles?
Je serai donc curieuse de savoir ce que les parents d’enfants autistes espèrent pour leur enfant et ce qu’ils pensent du soutien éducatif qu’ils reçoivent de spécialistes. De plus en plus de recherches suggèrent que le développement des enfants autistes est fortement influencé par leurs interactions avec leurs parents (Siller et Sigman 2008, Pickles et al 2014). En outre, il a été démontré que les parents d’enfants autistes éprouvent des niveaux de stress beaucoup plus élevés que les parents d’enfants atteints d’autres maladies (Hayes et Watson, 2013), ce qui indique qu’eux aussi pourraient bénéficier d’une aide. Surtout si les parents sont également sur le spectre.
Les parents et les professionnels des enfants autistes ont certaines attentes quant aux progrès de leurs enfants.
Les thérapies précoces sont conçues pour améliorer les traits définissant l’autisme, y compris la communication et l’interaction sociale (il y a maintenant moins d’interventions sur les comportements répétitifs et restreints). De nouvelles recherches au cours des dernières années ont fourni des preuves solides reliant les symptômes autistiques aux variations sous-jacentes de la génétique, de la structure du cerveau et du développement neurologique. Les enfants autistes ont parfois du mal à interagir socialement, à acquérir le langage et à jouer en raison de ces anomalies comportementales. Cependant, il a été démontré que les interventions précoces atténuent la gravité de ces comportements et augmentent l’activité et la participation des enfants (Dawson 2008, Green et al., 2015).
La prise en compte de l’effet des interventions familiales sur les résultats futurs est justifiée puisque les jeunes enfants autistes sont constamment influencés par leur environnement, qui comprend les parents et les soignants professionnels.
Les familles et les professionnels peuvent mieux collaborer lorsqu’ils ont des attentes communes quant aux résultats de l’enfant. Afin d’assurer la réussite du projet de l’enfant, il est important d’établir une vision commune et de s’entendre sur les domaines dans lesquels le développement doit être anticipé. De cette façon, les services et les traitements de l’enfant peuvent être priorisés.
Une enquête a été menée dans laquelle de nombreuses études ont été examinées à la lumière des espoirs des parents pour le développement de leurs enfants (Helen McConachie et al, 2018). Les aspirations futures de ces parents d’enfants autistes ont été enregistrées.
Obligations des professionnels envers les parents :
Les parents d’enfants autistes soulignent souvent l’importance d’interagir avec des spécialistes et de partager avec eux les résultats des examens de leur enfant. Ils veulent être inclus dans le processus décisionnel en ce qui concerne les interventions et s’attendent à recevoir des données provenant d’études sur l’autisme pour les aider à comprendre le rendement de leur enfant (Auert et coll., 2012; Braiden et coll., 2010). Les parents aimeraient également apprendre les mêmes techniques d’intervention utilisées par les professionnels afin qu’ils puissent les mettre en œuvre à la maison avec leurs enfants. Les parents veulent des interactions agréables avec leur enfant, plutôt que les conflits et les difficultés qui peuvent survenir.
Dès le début, les parents ont des espoirs pour leurs enfants autistes en fonction des principaux critères associés au trouble, tels qu’une augmentation des compétences verbales et sociales. Les parents d’enfants autistes soulignent souvent l’importance pour les professionnels accompagnateurs de reconnaître les talents et les compétences de leur enfant. Il est courant que les parents parlent du « bonheur » de leurs enfants et des comportements difficiles qu’ils manifestent au quotidien (notamment en termes de sommeil, de nourriture, de difficultés sensorielles et d’hygiène). Les parents d’enfants autistes parlent souvent des comportements difficiles de leurs enfants et du stress, de l’anxiété et même des dommages physiques qui peuvent en résulter.
En particulier pour les jeunes enfants, les parents d’enfants autistes croient qu’il est crucial d’évaluer la communication et le fonctionnement social, comme la capacité de jouer avec les pairs ou de saisir les rôles sociaux des autres.
Les parents accordent également une grande importance à l’autosuffisance de leurs enfants dans les domaines de l’éducation et de la vie quotidienne. L’autosuffisance englobe non seulement la capacité de prendre soin de son apparence et de son hygiène, mais aussi sa santé et son bien-être, et sa capacité à se nourrir. De nombreux parents d’enfants autistes rapportent qu’il est difficile d’emmener leur enfant lors de sorties telles que les visites chez le médecin et les achats de vêtements.
Les parents recommandent que les spécialistes enregistrent des films de l’enfant dans son environnement naturel pour compléter les résultats cliniques, qui sont insuffisants pour évaluer l’enfant dans son intégralité.
Les parents d’enfants autistes ont reçu une sélection de résultats à choisir afin de déterminer les domaines dans lesquels ils veulent voir leurs enfants faire le plus de développement en fonction de leurs réponses.
Sentiments contrastés de contentement et d’anxiété
Sensibilité au contact physique, manque d’exposition à la lumière et/ou bruit de fond excessif
avoir une saine estime de soi (pour les enfants)
L’agressivité et la violence, ainsi que les troubles du sommeil, sont des domaines où les parents d’enfants autistes accordent une grande priorité à l’amélioration. Ils soulignent que pour les enfants d’âge préscolaire, les professionnels n’accordent pas souvent aux résultats dans ces deux domaines le poids qu’ils méritent.